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Le condizioni del cervello e della colonna vertebrale colpiscono 1 su 6 della popolazione del Regno Unito in qualsiasi momento. Sono oltre 16,5 milioni di casi. Tuttavia, la risorsa fornita nel Regno Unito per aiutare le persone con queste condizioni è tristemente inadeguata e disgiunta (al contrario, ad esempio, Germania e Francia hanno il quadruplo del numero di neurologi). È un problema enorme. Eppure, quasi nessuno lo sa. Ancora meno ne parlano. E ancora meno agiscono per affrontarlo.

Secondo l'ultimo sondaggio su oltre 10.000 persone con condizioni neurologiche, 1 persona su 4 con una condizione neurologica afferma che le proprie esigenze sanitarie non vengono soddisfatte. 1 su 2 ha aspettato più di un anno per vedere un neurologo. La nostra ambizione è quella di sfruttare il "potere delle persone" per cambiare questo - raccogliendo centinaia di migliaia di esperienze di vita reale delle sfide e delle frustrazioni di vivere con queste condizioni - e usandolo sia per chiedere, sia per aiutare a dirigere, il cambiamento che è necessario.

Esiste una variazione ingiustificata nella fornitura di assistenza e nell'accesso delle persone ad essa. Le autorità che finanziano cure e cure neurologiche spesso non lavorano tra loro, sono indipendenti e non coordinate. Nonostante il numero di persone colpite, la neurologia non ha ricevuto investimenti significativi o attenzione dal governo. Questo deve cambiare.

Ciò fa sì che le persone affette da una condizione neurologica sperimentino i peggiori risultati di qualità della vita per qualsiasi condizione di salute nel Regno Unito. Inevitabilmente, ciò significa angoscia, disagio, ansia enorme (per loro, per la famiglia e per chi se ne prende cura). Al contrario, la giusta cura può fare la differenza e aiutare le persone a vivere in modo indipendente.

Non deve essere così ... e cambiare le cose può iniziare con la tua storia .. Registrandoti e condividendo la tua esperienza, aiuterai te stesso e aiuterai gli altri a gestire le loro condizioni cerebrali (o della colonna vertebrale) e le sue conseguenze.

Ora è il momento giusto: come conseguenza della pandemia, il NHS sta rivedendo fondamentalmente le sue operazioni: "riassetto" e ridisegnando il modo in cui fornisce servizi a tutti i pazienti, neurologia inclusa. Ha bisogno e vuole sentire i pazienti e le persone colpite. Stanno ascoltando.

Scarica l'app NeuroLifeNow e su base mensile rispondi ad alcune semplici domande sulla realtà della tua esperienza. Completa il sondaggio di 10 minuti ogni mese per 6 mesi e NLN raccoglierà le tue prove, con migliaia di altri, per presentare un caso convincente per il cambiamento ai commissari di servizio. In questo modo, aiuterai coloro che stanno ripristinando l'approccio NHS alla fornitura di servizi a comprendere le tue esigenze e richieste. La tua voce, insieme ad altre come te, verrà ascoltata.